Menschen, die von Myalgischer Enzephalomyelitis / Chronischem Fatigue Syndrom (ME/CFS) betroffen sind, fragen sich immer wieder, warum ihr Leiden oft weder ernst genommen noch korrekt erkannt wird. Nicht nur die Symptome machen ihnen zu schaffen, sondern auch das Nichtwissen der Gesellschaft und der im Gesundheitswesen Tätigen. Hinzu kommt die fehlende finanzielle Unterstützung durch die Sozialversicherungen. Deshalb kämpfen die Betroffenen rund 332.000 in Deutschland und der Schweiz an mehreren Fronten. Die Autorin berichtet über das Leben von acht ME/CFS-Betroffenen und zwei Long-Covid-Patient:innen, deren Leiden viele Parallelen zu ME/CFS aufweist. Ein Interview mit betreuenden Eltern ergänzt die Porträts. Zwischenkapitel und einige Sachtexte am Ende des Buches liefern Wissenswertes rund um Diagnose, Behandlung und Umgang mit den Krankheiten sowie weitere Hintergrundinformationen.

Johanna Krapf, geb. 1956, studierte Anglistik und Germanistik an der Universität Zürich, ist als Autorin tätig und hat mehrere Bücher u.a. zu den Themen Gehörlosigkeit sowie Tourette-Syndrom publiziert. Sie ist Mutter dreier erwachsener Kinder und lebt in Rapperswil-Jona in der Schweiz.

Einleitung 9 Persönlicher Brief von Maria Wiedmer, Mélina Imdorfs Nichte, an Bundesrat Berset, den Schweizer Gesundheitsminister 16 Mélina Imdorf 19 Ursachen von ME/CFS 39 Jacqueline Keller 43 Diagnosekriterien/Symptome 57 Jacqueline Rölli 63 Verlauf der Krankheit 83 Protazy Rejmer 85 Behandlungsansätze (eine Information, keine Anleitung!) 105 Nicole Spillmann 109 ME/CFS in der Schweiz 123 Nenad Kovai 127 Ausschlussdiagnostik 145 Interview mit Evi und Urs Rölli, Jacqueline Röllis Eltern 149 Tipps für den Umgang mit ME/CFS 165 Porträts von zwei Long-Covid-Betroffenen 167 Long Covid und ME/CFS 181 Erläuterungen und Fachbegriffe 185 Nachwort von Raphael Jeker 203 Bibliografie 205